La Marche des dix sous note qu'environ un pour cent des bébés naissent avec une malformation cardiaque. En fait, les malformations cardiaques congénitales (CHD) sont le type d’anomalie congénitale le plus courant. Heureusement, il existe diverses fondations pour aider les familles et les patients à naviguer dans le monde effrayant des maladies coronariennes.
La Fondation du cœur des enfants
La Fondation du cœur des enfants (CHF) soutient principalement la recherche prometteuse dans le domaine des malformations cardiaques congénitales (CHD). Ils effectuent leur travail principalement en collectant des fonds et en travaillant en étroite collaboration avec d'autres professionnels des maladies coronariennes pour identifier les moyens de soutien les plus efficaces. Pour en savoir plus sur leur travail en cours, vous pouvez vous inscrire à une newsletter.
Comment s'impliquer
Il existe plusieurs façons de vous impliquer dans CHF.
- Dons - Vous pouvez simplement faire un don en envoyant votre don à l'adresse fournie. Le site note que 75 pour cent de l'argent donné va directement aux scientifiques pour la recherche.
- Chapitre local - Si vous souhaitez jouer un rôle plus important dans l'histoire de CHD, vous pouvez vous impliquer dans un chapitre local. Ces chapitres proposent des événements, des opportunités de collecte de fonds et un soutien aux familles touchées par une maladie coronarienne.
- Participez à un événement majeur - Tout au long de l'année et à travers le pays, la CHF parraine une variété d'événements de collecte de fonds.
Si vous êtes un scientifique, vous pouvez demander un financement de recherche en soumettant une candidature. Il convient de noter qu'ils ne lancent pas d'appels à propositions de recherche chaque année.
Obtenir de l'aide
Si vous êtes une famille touchée par une maladie coronarienne, la meilleure façon d'obtenir du soutien par l'intermédiaire de cette organisation est de contacter votre section locale. Il n’existe pas de chapitres dans chaque État et le type de soutien varie. Cependant, tous offrent des informations sur les maladies coronariennes et tous les groupes de soutien vous offrent l'opportunité de rencontrer des familles qui ont subi un diagnostic de maladie coronarienne. De plus, votre section locale peut vous orienter vers des ressources supplémentaires à l'échelle de l'État.
Association des cardiologues congénitaux pédiatriques
La Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) « conquiert les maladies coronariennes » grâce à l'éducation, au soutien, à la recherche et à la sensibilisation. Ils sont presque comme un centre d'échange d'informations et de soutien, et ils encouragent fortement les autres à agir en tant que défenseurs des patients atteints de maladies coronariennes. Malgré le nom, vous constaterez qu'ils offrent également des informations aux adolescents atteints de maladie coronarienne qui sont en transition vers l'âge adulte.
S'impliquer
Vous pouvez toujours faire un don à l'organisation. Vous devez savoir que votre don sert à financer des efforts continus en matière de plaidoyer et d’éducation. Ils n'accordent pas de subventions aux chercheurs, aux patients ou à d'autres projets. De plus, l’organisation encourage les gens à s’impliquer en partageant leurs histoires sur les maladies coronariennes. Ils proposent plusieurs outils:
- Rencontrez votre législateur. L'organisation propose un guide d'aide qui vous présente les points de discussion sur les maladies coronariennes.
- Trouvez votre chapitre d'État. Il n'y a pas de chapitres dans chaque État, mais les chapitres offrent un soutien aux patients de diverses manières sur tout, de la vie avec une maladie coronarienne à la protection de la santé mentale des soignants, en passant par l'aide aux patients pour plaider auprès de leurs médecins.
- Participer au conseil législatif.
Obtenir de l'aide
PCHA fournit un réseau de soutien via leurs sections nationales. De plus, ils encouragent les visiteurs du site à partager leur histoire de CHD. De cette façon, ils fournissent une sorte de réseau de soutien en ligne à la fois pour ceux qui souhaitent partager et pour ceux qui commencent tout juste leur voyage ou en apprennent davantage.
Petits Coeurs, Inc
Little Hearts, Inc. est une organisation nationale qui fournit un soutien aux personnes touchées par une maladie coronarienne, ainsi que des informations et des articles de presse. Leur mission principale est axée sur les familles et les patients touchés par une maladie coronarienne. Vous trouverez donc l'organisation particulièrement utile si vous débutez tout juste l'aventure de la maladie coronarienne.
Soutenir les petits cœurs
La principale façon dont vous pouvez soutenir cette organisation est par le biais de dons. L'argent que vous donnez sert à créer leur site Web et à fournir des services aux membres. De plus, ils proposent un magasin où votre achat soutient leur mission globale d'éducation, de sensibilisation et de fourniture de services. Ils vendent des choses comme des calendriers, des t-shirts, des épinglettes et des bracelets.
Obtenir de l'aide
Les personnes qui souhaitent profiter des services d'assistance de Little Hearts doivent remplir une demande. L'adhésion est gratuite, mais il est nécessaire de remplir le formulaire si vous souhaitez assister au pique-nique, figurer dans le calendrier ou profiter de tout ce qu'ils proposent. Le formulaire d'adhésion pose des questions sur votre parcours CHD et le type de soutien que vous recherchez, ainsi que des questions sur le type de soutien que vous êtes prêt à fournir aux autres membres. Little Hearts essaie de connecter les familles qui vivent à proximité les unes des autres.
Fondation Ethan M. Lindberg
La Fondation Ethan M. Lindberg est unique dans son orientation. Leur objectif primordial est de fournir un soutien innovant aux soins aux patients. Pour cela, ils ont trois projets spécifiques:
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tenant un coeur rouge avec un cardiogramme Ils proposent des appartements meublés à très bas prix aux familles qui se rendent à l'hôpital pour enfants de Boston pour recevoir des soins. Ils offrent également des subventions pour aider à couvrir les dépenses en cas de besoin.
- Ils travaillent avec une équipe du Boston Children's Hospital pour améliorer la communication entre les médecins et les soignants. Leur approche innovante vise à améliorer les résultats pour les patients atteints de maladie coronarienne.
- La fondation soutient des programmes de musicothérapie axés sur les enfants atteints de maladies coronariennes.
Soutenir la Fondation
Il existe plusieurs façons de soutenir cette fondation, en plus de faire un don.
- Visitez leur boutique en ligne, Four Hearts Shop, pour acheter des vêtements et des accessoires. Cent pour cent de votre achat est destiné à soutenir les objectifs de la fondation Lindberg.
- La Fondation Lindberg propose plusieurs événements tout au long de l'année pour soutenir les familles touchées par une maladie coronarienne. De nombreuses familles assistent à des événements bénéficiant de bourses et vous pouvez faire un don à ces bourses.
- Si vous aimez courir, vous pouvez soutenir leur équipe pour le marathon de Boston.
Demande d'assistance
Les familles qui se rendent au Boston Children's Hospital pour des soins médicaux pour une maladie coronarienne peuvent demander une subvention pour aider à compenser leurs dépenses. Les subventions comprennent de l'argent pour les frais de déplacement, de l'argent parce que vous êtes déjà à Boston Children's depuis plus d'un mois et que vous avez besoin d'un soutien continu, ou vous pouvez demander à rester dans l'un de leurs appartements.
Association des cardiologues congénitaux adultes
De nombreuses organisations caritatives soutiennent les enfants et leurs familles touchés par une maladie coronarienne. L'Adult Congenital Heart Association (ACHA) existe pour aider les adultes atteints de maladie coronarienne par l'éducation et le plaidoyer et en promouvant des recherches prometteuses. L'organisation fournit un soutien en termes de mise en relation des patients atteints de maladies coronariennes avec les médecins appropriés, en offrant des informations sur les plans d'assurance et de soins et en parrainant la recherche.
Soutenir l'ACHA
Il existe plusieurs façons de vous impliquer dans l'ACHA pour faire une différence, en plus de donner de l'argent.
- Aidez l'ACHA en aidant à collecter des fonds. Vous pouvez participer à une collecte de fonds ou en organiser une, et le soutien est fourni via l'ACHA.
- ACHA propose diverses façons de faire du bénévolat.
Obtenir de l'aide
La principale façon dont l'ACHA aide les personnes atteintes de maladies coronariennes est l'adhésion. L'adhésion est gratuite et l'adhésion vous donne accès à une newsletter mensuelle ainsi qu'à une multitude de ressources pour vous aider à vivre pleinement votre vie. De plus, l'ACHA parraine le programme Heart to Heart, qui vise à mettre en relation les patients atteints de maladies coronariennes et leurs familles avec des pairs conseillers qualifiés pour les aider à fournir un soutien, à discuter des options de traitement et de soins, etc.
Trouvez votre cause
La grande majorité des associations caritatives CHD sont soutenues par des patients et des membres de la famille des personnes atteintes de CHD. Grâce au plaidoyer, à l’éducation, à la collecte de fonds et au soutien de la recherche, bon nombre de ces organismes caritatifs espèrent éradiquer complètement les maladies coronariennes. Trouvez votre cause et impliquez-vous dès aujourd'hui.
